Pol Dominguez (Foto: REUTERS/Albert Gea)
Jakarta – Pol Dominguez, anak berusia sebelas tahun sedang menikmati liburan musim panasnya di Spanyol. Namun berbeda dengan kebanyakan anak seusianya. Ia tidak menghabiskan hari-harinya di pantai atau kolam renang; sebaliknya, ia tinggal di dalam ruangan untuk menghindari paparan sinar matahari ultraviolet (UV) yang berbahaya baginya.
Dominguez diketahui mengidap Xeroderma Pigmentosum (XP), penyakit langka yang membuatnya sangat sensitif terhadap sinar matahari ultraviolet (UV). Penderita kondisi ini tidak dapat memperbaiki DNA mereka karena kerusakan yang disebabkan oleh paparan sinar matahari, meningkatkan risiko terkena kanker.
Kasus Dominguez terbilang ekstrem karena paparan sinar matahari sesaat dapat menyebabkan luka bakar yang parah. Ada hanya 2,3 kasus per juta kelahiran yang hidup di Eropa Barat, dan sekitar 100 orang di Spanyol mengalami XP. Penyakit keturunan ini biasanya ditemukan saat pertama kali muncul luka bakar.
Dominguez dan keluarganya, yang tinggal di Barcelona, mengubah kebiasaan mereka untuk menghindari paparan radiasi UV. Bahkan untuk menghindari sengatan matahari yang parah dan kulit melepuh, Dominguez mengenakan tudung kepala, jaket, kacamata hitam, dan sarung tangan di luar ruangan, bahkan di musim dingin.
Dominguez sebisa mungkin tinggal di dalam rumah selama musim panas, tetapi jika dia harus keluar, ia harus mengenakan pakaian pelindung yang tidak nyaman dan terasa panas.
Selain itu, sekolah Dominguez telah menyesuaikan jendela dan lampunya sehingga ia dapat menjalani kehidupan senormal mungkin. Namun, ia harus berpakaian tebal untuk kegiatan luar ruangan dan membawa pengukur ultraviolet untuk memastikan bahwa lingkungannya aman.
“Cuacanya sangat panas dan saya menggunakan kipas angin agar lebih sejuk,” kata Dominguez kepada Reuters pada salah satu hari terakhirnya di sekolah, menggunakan kipas angin portable di bawah pelindung wajah yang dikenakannya.
Untuk memastikan ventilasi yang baik, rumah Dominguez juga dibuat kedap sinar matahari dengan lapisan pelindung pada jendela, tirai, dan kipas angin.
Saat matahari terbenam atau di malam hari, Dominguez baru dapat keluar rumah tanpa alat pelindung.
“Yang kami lakukan adalah keluar di malam hari,” kata ibunya, Xenia Aranda.
“Sekitar pukul 10 malam kami berkata: ‘Apa yang ingin kami lakukan, Pol? Pergi ke pantai, makan es krim, lari?” lanjutnya.
(Sumber Berita Detiknews)
